Stan ten wiąże się zawsze ze śmiercią i obecnie nie ma na to lekarstwa. Jednak czas trwania choroby jest bardzo różny. Niektórzy ludzie umierają w ciągu kilku miesięcy, podczas gdy inni mogą żyć przez kilka lat po postawieniu diagnozy.
TikTokerka Jessica Weiser również skomentowała podcast, stwierdzając: „Wiedziałam, że wskaże na ALS. Straciłam przez to mojego ojca, najbardziej okrutna rzecz, jakiej kiedykolwiek byłam świadkiem”.
„Mój szwagier zmarł w zeszłym roku na ALS. Okropna choroba” – podzielił się komentujący JZ.
Inny z internautów dodał: „Moja babcia ma ALS. To najgorsze, co można zobaczyć, jak jej stan się pogarsza. Nie życzę tego nikomu”.
Kolejne brutalna choroba: glejak wielopostaciowy
Drugą chorobą, na którą wskazuje McFadden, jest glejak wielopostaciowy, agresywna odmiana raka mózgu, która szybko się rozprzestrzenia i mocno atakuje.
„Ta choroba pozbawia wszystkiego, pamięci, umiejętności motorycznych, osobowości” — powiedziała McFadden. „I robi to szybko”.
Ten rodzaj raka jest znany ze swoich przerażających objawów: drgawek, utraty pamięci, dezorientacji i bólów głowy, które są nie do zniesienia. Większość pacjentów umiera w ciągu półtora roku od diagnozy. Członkowie rodziny często mówią, że to jest jakby ktoś znikał w czasie rzeczywistym.
Osoby ze zdiagnozowanym glejakiem wielopostaciowym żyją od 12 do 18 miesięcy. Tylko 1 na 4 pacjentów przeżywa ponad rok, a mniej niż 5 na 100 przeżywa dłużej niż pięć lat.
Jedna z kobiet napisała w mediach społecznościowych: „Odszedł zanim umarł. Dlatego to takie trudne”.
Zaskakujący spokój
Z drugiej strony McFadden ujawniła, że schyłkowa niewydolność nerek może okazać się jednym z najspokojniejszych sposobów na odejście w chorobie. Zwłaszcza, gdy w ramach opieki paliatywnej przerywa się dializowanie.
„Kiedy pacjenci przestaną być dializowani, zazwyczaj po prostu robią się senni. I potem się nie budzą” – wyjaśniła. „Jest spokojnie i bezboleśnie. To daje rodzinom czas na pożegnanie się”.
Kontynuacja artykułu pod zdjęciem
biały gołąb na tle nieba
W przypadku wielu osób taka szansa na kontrolowanie procesu odejścia — otoczeni miłością, bez bólu — jest darem. Jedna z osób skomentowała: „Graliśmy muzykę, trzymaliśmy go za rękę, a on po prostu odszedł. To było w pewnym sensie piękne”.
Użytkownik Miharty zgodził się z tym dodając: „Mój tata zmarł w późnym stadium choroby nerek. Zaprzestał dializ, gdy był gotowy odejść. Wszyscy mogliśmy pożegnać się na jego warunkach”.
Dlaczego to ma znaczenie
Historie przedstawiane przez McFadden nie dotyczą tylko faktów medycznych. Opowiadają o godności, komforcie i człowieczeństwie w ostatnim rozdziale życia.
Podczas gdy wciąż zmagamy się z tym, jak traktować osoby starsze i śmiertelnie chore, takie rozmowy stają się ważniejsze niż kiedykolwiek. Pracownicy hospicjum, tacy jak McFadden, często są jedynymi, którzy są gotowi otwarcie mówić o tym, jak naprawdę wygląda umieranie i jak możemy w tym pomóc.
Na końcu…
Śmierć jest nieunikniona, ale nie wszystkie zgony są takie same. Od cichej męki związanej z ALS, po chaotyczne opanowywanie ciała przez glejaka wielopostaciowego i spokój jaki może towarzyszyć niewydolności nerek, przesłanie Julie McFadden jest jasne: sposób, w jaki umieramy, ma znaczenie.
Jednak przy odpowiednim wsparciu nawet najtrudniejsze pożegnania mogą być przepełnione miłością.
Aby zobaczyć pełną instrukcję gotowania, przejdź na następną stronę lub kliknij przycisk Otwórz (>) i nie zapomnij PODZIELIĆ SIĘ nią ze znajomymi na Facebooku.
